Imorgon är det så dags för nästa besök på barnkliniken med äldste sonen. Inget vidare att ladda inför detta när jag vet vilken ångest min älskling har inför detta. När jag försöker ladda mina batterier för att klara av att se mitt barn genomgå alla undersökningar och behandlingar tänkter jag på alla andra föräldrar som har barn med olika medfödda eller senare uppkomna diagnoser av olika slag. När man pratar skuka barn är det ofta de allra sjukaste barnen man syftar till. Utöver dessa finns mängder av barn med olika sjukdomar som påverkar deras vardag och förmåga att leva ett vanligt barnliv med alla dess utmaningar och möjligheter. Barn med t.ex epilepsi, hörselnedsättningar, inre missbildningar etc. Mitt barn är ett av dessa och jag vet hur frustrerande det kan vara att orka stötta och peppa när man helst av allt vill kasta sig på golvet och gråta. När jag såg hur urinledaren som redan är opererad vidgade sig vid tidigare röntgenundersökning ville jag bara skrika rakt ut, gråta, sparka och skronga därifrån. Som mamma kan man inte göra så utan man får snällt stå kvar, hålla sitt barn i handen och svara enkelt och sakligt när barnet frågar vad det är vi ser på bildskärmen.
Ibland kan jag önska att vi som föräldrar fick frågan hur vi upplever situationen i enrum utan barnet. Varför? Jo, för att kunna ställa frågorna som man inte vill ställa inför barnet. Och för att få ur sig frustrationen över hela situationen. Hur ska jag kunna stötta mitt barn att delta i olika aktiviteter som jag vet bidrar till ökade risker för läckage och hur ska jag kunna motivera honom att vilja åka scoutövernattningar när jag vet att han kan väta sovsäcken. Vad jag vill ha sagt med detta är att även föräldrar till barn som är "lite" sjuka kan behöva stöd och hjälp att hantera sjukdomen, symtomen och de situationer som kan uppstå i vardagen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar